Nos enfants sont extr"AO"rdinaires! Comme tous les enfants, nous direz-vous, mais pas seulement. Ils ont leur petit côté à part, depuis le ventre de leur maman.

Nos enfants sont nés avec une malformation congénitale peu connue : l'atrésie de l'oesophage.

Mais qu'est ce que c'est? Vous ne le savez pas, car il s'agit d'une maladie rare. Seulement un cas sur 3000 naissances environ est répertorié. 
La cause? Inconnue à ce jour.

Il s'agit d'une malformation de l'oesophage : celui-ci ne se rend pas jusqu'à l'estomac. Il est parfois même relié à la trachée et le contenu de l'estomac peut se retrouver dans les poumons!

Alors, dès la naissance, il faut opérer pour permettre la reconnexion de l'oesophage, mais aussi boucher la connexion avec la trachée. Ces opérations lourdes, sur des enfants souvent prématurés, ne sont pas toujours possibles dans les premiers jours de vie. Il faut alors attendre des mois, en soins intensifs, loin du reste de la famille, dans un environnement stressant, sans savoir ce que demain réservera à nos petits combattants. Souvent, d'autres malformations accompagnent l'atrésie de l'oesophage, notamment des malformations du squelette, des reins, du coeur ou des intestins. D'autres opérations et soins s'ajoutent donc.

C'est souvent le quotidien des familles durant plusieurs années : suivis médicaux, opérations thoraciques, à coeur ouvert, anesthésies générales, tubes envahissants qui rythment la vie de nos enfants extr"AO"rdinaires. Des problèmes respiratoires aux difficultés à s'alimenter et à grandir, nos enfants côtoient autant leur famille que les équipes médicales et de soutien de l'hôpital, grâce à la clinique de l'atrésie.

Pour accompagner nos enfants, pour aider les équipes médicales à trouver de nouvelles techniques, pour améliorer les conditions de vie de nos enfants, pour de nouveaux équipements encore plus performants, nous avons besoin de tout le monde. Nous avons besoin de vous!