Imaginez vous réveiller chaque matin avec deux jeunes enfants en santé et un troisième en route. Tout va bien, la vie est facile. Puis, votre aîné de 3 ans se met à convulser. Vous croyez qu'il va mourir, mais les médecins vous rassurent. Il s’agit d’une crise d’épilepsie : 70 % des patients s'en voient soulagés avec des médicaments.
Imaginez que votre enfant n'a pas cette chance. Il fait partie du 30 % qui ne répond pas aux traitements et pour qui la science n'a encore pas de réponse. Que votre enfant, au développement jusque-là parfait, perde progressivement sa capacité à communiquer avec aisance.
Malgré les dizaines de médicaments différents, une diète cétogène restrictive et plusieurs interventions chirurgicales majeures, et en dépit de notre résilience et de tous les efforts de l’équipe d’experts du CHU Sainte-Justine, l’épilepsie a toujours eu une longueur d’avance. Dans la nuit du 23 août 2021, elle a pris une mesure inattendue et marquera notre vie à jamais : Édouard nous a quittés.
Après plus de 2 semaines aux soins intensifs, malgré tous les soins qui lui ont été portés, bien que toutes les équipes présentes (soins intensifs, neurologie, immunologie, neurochirurgie, génétique) aient retourné absolument toutes les pierres dans un ultime et dernier espoir de (finalement) trouver LA cause derrière l’épilepsie qui affligeait depuis presque 6 ans son petit cerveau, il nous a été impossible de stopper la maladie qui avait pris une tournure subite et extrême au retour de nos merveilleuses vacances estivales.
Malgré cette tragédie qui a accablé notre famille, nous avons eu de la chance : notre fils a toujours eu une vive et brillante lumière dans les yeux. Sa douceur et son sourire étaient source d’inspiration. Sa résilience extraordinaire nous a tous profondément transformés.
Notre admiration pour son trop court et fort courageux parcours est infinie. Édouard a fait de nous de meilleures personnes et pour cela nous le remercions de nous avoir choisis comme famille.
Maintenant, nous osons et voulons imaginer la vie sans épilepsie. Cela arrivera un jour, mais seulement grâce à un meilleur financement de la recherche, et grâce à vous qui pouvez lui donner un élan.
Afin d’honorer la vie et le courage d’Édouard, en collaboration avec la Fondation du CHU Sainte-Justine, nous lançons un fonds pour combattre l’épilepsie : le Fonds Édouard Boivin. Notre objectif? Amasser 3 millions de dollars pour mieux comprendre l’épilepsie et avoir un impact dans le traitement des formes réfractaires.
Le combat que nous avons mené à ses côtés ne se termine pas avec son départ hâtif. En sa mémoire, nous continuerons de nous battre. Merci de le faire avec nous.
***
Imagine yourself as the parent of two healthy children, with a third on the way. Every morning you wake up and think, life is good. Then your oldest child, who’s three, has a seizure. You think he’s going to die, but the doctors tell you it’ll be all right. He has epilepsy, which can be treated with drugs in 70% of cases.
Then imagine your child doesn’t respond to the medication. He’s one of the 30% that science hasn’t figured out how to treat just yet. And although his development curve until that point had been perfectly normal, he gradually starts to lose his ability to communicate with ease.
After going through dozens of medications, a restrictive ketogenic diet and several major surgical procedures, our resilience was starting to wear thin. Despite everything the team of experts at Sainte-Justine were doing, there was no solution in sight. On the night of August 23, 2021, things went in an unexpected direction and our lives were changed forever. That was the night we lost Édouard.
After two weeks in intensive care and everything the ICU, neurology, immunology, neurosurgery and genetics teams did, leaving no stone unturned, in the desperate hope to finally find the cause underlying the condition that had held his brain hostage for nearly six years, nothing could stop the sudden and extreme turn the epilepsy took on our way back from an incredible summer vacation.
In spite of the tragedy that dealt a heartbreaking blow to our family, we know how lucky we have been in many ways. Our son never lost that bright, beautiful twinkle in his eye. His gentle manner and his warm smile were an endless source of inspiration. His indomitable spirit changed us all profoundly.
Our admiration for his all-too-short and incredibly brave journey knows no bounds. We are better people today because of Édouard, and for that we are grateful to him for having chosen us as his family.
Now, we are starting to imagine life without epilepsy. We dare to hope that this will be a reality for all children someday, but only with more research and better funding. And you have helped fuel this momentum.
We have decided to team up with the CHU Sainte-Justine Foundation to honour Édouard’s life and courage with a special fund dedicated to fighting epilepsy. It’s called the Édouard Boivin Fund. Our goal? To raise $3 millions to better understand epilepsy and impact how refractory forms of the disease can be treated.
The battle we have waged by Édouard’s side will not come to an end because he is no longer with us. We will continue to fight in his memory. Thank you for fighting with us.