2 mars.... Bon 8e anniversaire mon ange! 👼🧡

Bonjour, 

Voici un résumé de notre histoire qui nous lie à jamais avec le CHU Sainte-Justine. 

Notre petit garçon William, on l’appelait petit lion. Pour sa crinière de feu, et aussi pour sa force. On l'appelait aussi petit champion. Pour son courage et sa persévérance. Il n’est pas né sous la meilleure étoile, mais il a défié tous les pronostics.
 
Alors âgé de 10 mois, on donnait à William quelques semaines à vivre.  Il est décédé le 2 août 2021, à l’âge de 5 ans. Autour de lui, sa famille, aimante, présente et dévouée. Sans oublier la famille de Sainte-Justine, particulièrement les équipes du PSIC et de la neurologie. Nous avons été accompagnés de façon exceptionnelle par des gens de cœur qui ont tout fait pour s'assurer du confort de William tout au long de sa courte vie.

William était atteint d'une terrible maladie dégénérative, la leucodystrophie hypomyélinisante de type AIMP1. Cette maladie a nécessité un accompagnement 24/7 tout au long de sa vie. Une dégénération de la myéline entraîne plusieurs défis, dans le cas de William, il a perdu rapidement la faculté de manger, d'entendre et de voir. Il faisait des crises d'épilepsie au quotidien. Moi, sa maman, j'ai tout donné pour l'accompagner d'un amour inconditionnel, mais également dans tous ces soins médicaux que le CHU Saint-Justine m'a si bien montrés afin qu'il puisse être à la maison avec sa famille. Son papa, avec tout son amour pour son petit garçon, sa présence et son support. Sa petite soeur Emma, malgré son jeune âge, elle a su prendre bien soin à sa façon de son grand frère, de lui offrir de la douceur, de l'amour et de tous ces beaux câlins. 

Pour honorer sa mémoire, nous avons décidé Valérie, Martin et sa petite sœur Emma, de nous impliquer et d'appuyer la Fondation CHU Sainte-Justine en créant une page de collecte de fonds pour honorer la mémoire de notre beau petit garçon William Déziel. Il n'y a pas de petits dons, tous vos dons sont précieux : ils permettent au CHU Sainte-Justine de continuer à offrir les plus hauts standards de soins possibles aux enfants. En tout temps.

Merci de cliquer sur le bouton Donnez maintenant pour appuyer mon initiative et la Fondation CHU Sainte-Justine.

Vous pouvez aussi m'encourager en transmettant ce message à vos amis, aux membres de votre famille et à vos partenaires d'affaires et en les invitant à faire un don sécurisé sur ma page de collecte de fonds.

Au nom de William, des enfants et des familles de Sainte-Justine, je désire vous témoigner ma plus sincère reconnaissance. C'est un privilège de pouvoir compter sur votre appui.

Petit lion a quitté sa savane, mais il reste le roi dans le cœur de tous ceux qui l’ont connu. 🦁️️💙 William, tous les jours sans toi sont un réel défi, tu nous manques terriblement, mais nous nous assurerons d'honorer ta mémoire et donner au suivant tout au long de notre vie.

On t'aime.
Emma, Maman et Papa