Lorsque notre petite Maëlle a vu le jour en juillet 2002, jamais nous n'aurions pensé qu'en plus d'être autiste, elle devrait un jour livrer un combat de tous les instants contre une maladie neuromusculaire auto-immune qui atteint rarement les enfants, la myasthénie grave.
Ce qui est encore plus frappant est le constat auquel doivent plus souvent qu'autrement faire face les familles d'enfants malades: la solitude, l'impuissance, l'incompréhension, le repli sur soi, la dépression, la perte d'emploi, le manque de ressources, etc., et ce, dans un quotidien où les hospitalisations se suivent et se ressemblent.
Le Fonds Maëlle Adenot pour Sainte-Justine servira à financer l'humanisation des soins en lien avec l'hospitalisation des enfants que ce soit par l'achat de meubles agréables et adéquats pour les chambres, la remise de couvertures douces et soyeuses pour les patients, l'achat de jeux éducatifs, l'octroi de peluches réconfortantes et de foulards de détente, une présence plus marquée des Drs Clowns (Fondation Jovia) lors des séjours en milieu hospitalier, des coupons repas pour les familles, bref, toute activité de type ludique qui rappellera à l'enfant son environnement quotidien habituel familial.
* Le Fonds Maëlle Adenot a déjà six ans ! Suite à la première édition du Grand Bal des Papillons pour Sainte-Justine ayant eu lieu le 27 avril 2013, près de 33000$ ont été amassés au nom du Fonds Maëlle Adenot. Nous sommes donc fiers d'avoir contribué à amasser 80000$ pour la neurologie.
Puisque la maladie de Maëlle, la myasthénie grave, est aussi une maladie auto-immune, nous poursuivons maintenant notre chemin en apportant du réconfort aux petits patients du département de l'immunologie de l'hôpital Sainte-Justine. Deux autres Grands bals des papillons ont depuis été réalisés avec plus de 120 000$ récoltés, nous permettant ainsi d'atteindre un montant total de plus de 215 000$ à ce jour. Et ce n'est pas fini, car de nouveaux membres se joignent à nous grâce à l'apport incroyable des fondatrices de Peluches et compagnie qui ont créé la première peluche officielle du Fonds Maëlle Adenot, Labelle...
De tout coeur, au nom du courage exceptionnel de Maëlle, MERCI à toutes et tous qui nous accompagnez depuis des années !
Catherine Kozminski & Olivier Adenot
Parents de Maëlle, Maude et Mathieu
Téléphone : 514 898-8905
Facebook: https://fr-ca.facebook.com/fondation.maelle/